Мише Бахтину со СМА не могут дать препарат, пока нет решения консилиума

В России

Родителям жителя Екатеринбурга Миши Бахтина, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА), нельзя давать препарат «Спинраза»

Министр здравоохранения Свердловской области Андрей Карлов сказал: «Мише ранее давали препарат Зоргенсма, но не было доказано, что он безопасен в сочетании со Спинразой.

Спинраза для Миши Бахтина была куплена по решению суда и хранилась в аптеке. В организации Министерства здравоохранения или в больнице Свердловска нет ни одного врача, который мог бы сделать укол этому ребенку. Причина та же: После Зоргенсмы ни в России, ни в мире нет доказанных случаев безопасного применения Спинразы. Необходимо федеральное решение», — сказал министр Карлов.

Кроме того, Миша Бахтин не обследовался в Свердловской областной больнице больше года, и врачи не знают о его текущем состоянии. Поэтому результат инъекции не может быть предсказуем. Однако семья ребенка не стала обращаться в Министерство здравоохранения, хотя и попросила Следственный комитет организовать повторную медкомиссию: «Мы готовы это сделать. Я лично жду Мишу и его родителей в своем кабинете, родители ждут Мишу в областной детской больнице». Сегодня отец мальчика снова предложил привезти Мишу на обследование, но получил категорический отказ», — добавил министр Карлов.

SmolNarod.ru