Смолянка рассказала, что никакой помощи, которая положена по закону ее мужу — инвалиду 1 группы, не оказывают. Из департамента по здравоохранению, фонда социального страхования, МСЭ, а также поликлиники идут сплошные отписки и «перефутболивание» друг на друга.
Анна рассказала печальную историю о своем 37-летнем муже. Еще летом он начал жаловаться на слабость в руке, а сегодня он уже прикован к постели. Виной всему страшное заболевание БАС (боковой амиотрофический склероз). Также известно как болезнь моторных нейронов. Если на простом языке, то нервные окончания перестают передавать сигналы от головного мозга к конечностям и органам. В итоге быстро атрофируются руки и ноги, позвоночник перестает держать человека, а вскоре начинается самое страшное — прекращение дыхательной активности. И все это происходит при абсолютно ясно соображающем уме и здоровом сердце. То есть, грубо говоря, человек, словно хоронит себя заживо, все осознавая и понимая, но не имея возможности пошевелить ни единой мышцей.
Сразу же отметим, БАС не лечится. Можно лишь замедлить прогрессирование. Заболевание редкое. Выявляют в среднем у 2 человек на 100 тысяч населения. Средняя продолжительность жизни пациента после установления диагноза составляет от 2 до 5 лет. Вот почему так важно вовремя выдавать все необходимые препараты и оборудование для замедления прогрессирования.
До недавнего времени многие вообще об этом заболевании не знали. Но вскоре пациентов БАС включили как и онкобольных в список людей, нуждающихся в паллиативной помощи. Но для смоленского здравоохранения федеральные законы не писаны.
И если в развитых странах, а также некоторых городах России пациентам с БАС научились оказывать паллиативную помощь в виде инвалидных колясок, дыхательных аппаратов, установки специального устройства для кормления, специальных кроватей, то смоленское здравоохранение оказалось настолько далеко, что кроме как «вас поставили на учет нуждающихся в реабилитационном оборудовании» выдать больше ничего и не могут.
На данный момент Алексею необходима инвалидная коляска, памперсы, аппарат неинвазивной искусственной вентиляции легких, лекарства. По словам Анны, на все запросы в поликлинику, МСЭ, фонд социального страхования, департамент по здравоохранению ведомство «перефутболивает» друг от друга или же просто отвечают отписками в стиле «обращение получено», «на учет поставлен». А заявления рассматривают в течение месяца.
Сейчас дорог каждый день. Если в декабре ему еще только поставили инвалидность и он был на своих двух ногах, то сейчас он уже прикован к постели! Это страшно! Смотреть на молодого парня, у которого от безысходности текут из глаз слезы. Страшно слышать: «Кажется, это всё». Страшно слышать, как твой любимый человек задыхается. Но ты ничего не можешь сделать! Заявление на получение аппарата НИВЛ для дыхания, инвалидной коляски и специальной кровати все еще рассматривают. И каждый раз отвечают: «позвоните после праздников», рассмотрим в течение 30 дней. А как ему дышать все это время, как жить?!- возмущенно делится Анна.
Устав от обещаний, а также понимая, что на счету каждый день, смолянка написала жалобу в администрацию президента РФ Владимира Путина. Возможно, что только так можно облегчить жизнь своего любимого человека и сделать её хотя бы чуточку комфортнее.
А пока в смоленском департаменте, МСЭ, соцстрахе, поликлинике рассматривают заявления месяцами, 37-летний смолянин задыхается. Задыхается не только от отмирающих легких, но и от самой мысли, что ничего нельзя сделать: ни отсрочить смерть, ни получить что-то от смоленского здравоохранения. Оно, как смерть, жестоко и неумолимо.
Супруге Алексея также приходится тяжело. Все, что в ее силах она покупает за свой счет: пульсоксиметр, пикфлуометр, простую коляску, лекарства, памперсы. Но для больных БАС необходимо дорогостоящее оборудование, на которое средств у Анны просто нет. А в смоленском здравоохранении её просто посылают от ведомства к ведомству, сваливая с себя ответственность, либо просто отвечая: «на учет поставлен».
Использованное в статье для иллюстрации фото взято из интернета для наглядности заболевания.
