За 11 лет жизни Артему довелось перенести много трудностей, которые не знакомы его сверстникам. Ребенок не знает простых детских радостей, ведь частые болезни, переутомление, нехватка воздуха – постоянные спутники мальчика с добрым и необычным сердечком, которое бьется справа. Его мама Елена Сергеевна Барбиер согласилась рассказать про нелегкую судьбу своего сына, с надеждой, что смоляне не останутся равнодушными к их проблеме.
«В семь месяцев он пережил первую операцию»
Артем Барбиер родился 8 августа 2006 года в Одессе. Младенец ростом 52 сантиметра весил более трех килограммов. Родители были очень счастливы, ведь Артем – это их долгожданный первенец. На третий день жизни мальчика счастье матери и отца омрачила неприятная весть от врачей – у ребенка обнаружен врожденный порок сердца, расположенного в правой стороне. Малыша отправили на обследование в Киев. Здесь, как приговор, был вынесен диагноз:
Левосформированное праворасположенное сердце, двойное отхождение магистральных сосудов от правого желудочка, L-мальпозиционное расположение аорты и легочной артерии. Множественные дефекты межжелудочковой перегородки. Дефект межпредсердной перегородки (вторичный). Добавочная левосторонняя верхняя полая вена, отсутствие печеночного сегмента нижней половой вены cv.azygos. Зеркальное расположение всех органов.
Дальше последовала череда дополнительных обследований у генетиков, которые установили, что это заболевание генетически передано по наследству. Медики сказали, что улучшить состояние Артема смогут только несколько операций, но инвалидом он останется на всю жизнь.
В 2007 году маленькому Артему сделали первую вспомогательную операцию по суживанию легочной артерии по Мюллеру. «В семь месяцев он пережил первую операцию. Перед этим нас сразу предупредили о том, что мало шансов на то, что ребенок вообще выживет, потому что операции такой сложности делаются только с 18 лет и при хорошем общем состоянии здоровья. Так как другого выбора не было, мы согласились», — рассказывает мама Артема.
Малыш месяц провел в реанимации, из-за того, что все это время ребенка кормили через зонд, у него сместилась и искривилась носовая перегородка. В результате мальчик всю жизнь вынужден дышать одной ноздрей. Далее — длительные наблюдения и постоянные посещения больниц. Возник вопрос о проведении второй операции, которую постоянно откладывали из-за непрекращающихся простудных заболеваний.
«Со старой проблемой – в новой стране»
В августе 2014 года, в связи с политическими событиями на Украине семья решила покинуть Родину и переехать в Россию. Долго не думали, выбрали Смоленщину, потому что глава семьи неоднократно ездил сюда на заработки и этот регион ему был немного знаком. «Нас приняли в лагере беженцев в Красном Бору, потом мы жили в общежитии для беженцев на улице Козлова в Смоленске, далее нас перевели в поселок Пржевальское, а оттуда — в Гагарин», — кратко рассказала о переезде Елена.
Время переездов затянулось, что сказалось на состоянии здоровья Артема. Уже давно нужно было делать вторую операцию, ведь еще в Киеве ее постоянно откладывали. Мальчику становилось все хуже, тянуть было нельзя и из Смоленска ребенка направили на операцию в Московский центр Бакулева. 23 сентября в возрасте 8 лет Артему была сделана операция по иссечению межпредсердной перегородки, также было проведено наложение правостороннего двунаправленного кавапульмонального анастомоза. Для обычного человека — непонятные медицинские термины, а для больного ребенка — мучительные испытания.
После второй операции родителям сказали, что они поздно обратились, из-за этого у ребенка развилась легочная гипертензия 2-й степени (стойкое повышенное давление в легочной артерии), которой раньше не было. Из-за этого Артему была противопоказана, запланированная через некоторое время, третья операция, которая ему жизненно необходима. Для лечения (снижения давления в лёгочной артерии) мальчику был назначен препарат «Траклир» (бозентан), одна упаковка которого стоит около 200 тысяч рублей. Родителей сразу же предупредили, что перерыв в приеме препарата категорически противопоказан.
«У нас просто нет средств, чтобы лечить сына»
Сначала Департамент здравоохранения выдал две упаковки препарата «Траклир», но из-за отсутствия у семьи российского гражданства было отказано в дальнейшей выдаче препарата. Опять было потеряно драгоценное время, ведь следующий прием лекарства Артем начал 12 июня, после получения семьей гражданства. Каждые полгода закупку и выдачу препарата задерживают из-за его слишком высокой стоимости. Департамент здравоохранения ссылается на отсутствие средств для его закупки. Но проблема в том, что как только Артем перестает принимать «Траклир», это резко отрицательно сказывается на его самочувствии.
Сейчас у Артема снова заканчиваются лекарства, последний его прием пройдет 6 декабря, больше препарата у семьи нет и средств на него тоже. Если не собрать необходимую сумму, ребенок опять потеряет драгоценное время. «Мы не можем дождаться третью операцию, так как без полного лечения ее невозможно сделать», — говорит мама больного ребенка.
В мае 2017 года семья приобрела жилье в Гагарине. Это стало возможным за счет средств материнского капитала (у Артема есть младший брат и сестренка). Квартира расположена в старом доме, в котором нет водопровода, санузла и газа. До этого семья проживала на съемных квартирах. Елена по профессии швея, подрабатывает мелким ремонтом на дому. Ее муж — водитель, сейчас – разнорабочий, так как нет возможности устроиться на постоянную работу по специальности. Из-за болезни старшего сына, ему часто приходится оставаться дома с младшими детьми, когда Елена водит Артема по больницам.
[see_also page_id=»154298″]«Нам очень сложно материально, поэтому сами приобрести назначенный сыну дорогостоящий препарат мы не можем. Так как лекарство мы получаем с частыми перерывами, хотелось бы иметь какой-то запас данного препарата на случай перебоев с его поставкой от департамента. У нас просто нет средств, чтобы полноценно лечить сына, — объясняет нам мать Артема, -Обратиться к кому-то за помощью, написать в Интернете я не могу, у нас в семье нет компьютера, мы не можем себе позволить такую дорогую покупку, каждая копейка на счету. Просьбу о помощи в благотворительный фонт «Наташа» передали мои знакомые, пока что эта наша единственная поддержка».
С 13 октября по 19 октября 2017 года Артем проходил обследование в центре Бакулева. Зондирование показало, что из-за прерывания приема препарата произошло произошло повышение давления в лёгочной артерии (при норме 15, у Артёма — 22). В связи с этим, на данный момент делать операцию крайне опасно. Пока давление высокое, велик риск летального исхода. Прием препарата продлили еще на два года, увеличив дозу. В связи с врожденным пороком сердца есть дополнительные последствия, такие как выраженная гипоксия, гипертрофия 1-2-й степени, воронкообразная грудная клетка, сатурация 72%.
«Артем так хочет жить»
Из-за слабого иммунитета, постоянных болезней Артем находится на домашнем обучении. Мальчик хорошо учится, особенно любит литературу, окружающий мир, рисование, технологию. Артем отлично лепит из пластилина. Он записан в общество инвалидов, куда его с родителями периодически приглашают на различные мероприятия. На самом деле не смотря на свои болезни и инвалидность, парень очень активный, жизнерадостный, улыбчивый и общительный, но судьба не дает ему шанса жить полноценно.
Так как перерыв в приеме препарата крайне опасен, благотворительный фонд проводит сбор средств на две упаковки препарата — 394 000 рублей. На данный момент собрано только 73790 рублей. Если каждый из нас останется неравнодушным, то Артем сможет жить полноценной счастливой жизнью. Мы просим вашей поддержки. Медицинские документы, контакты, отчёт о сборе средств – на странице Артёма на сайте Благотворительного фонда «Наташа»
Благотворительный фонд помощи больным с заболеваниями лёгочной системы «Наташа».
ИНН 7817047217
КПП 781701001
Счета в ПАО Банк «Александровский»
Россия, 191119, Санкт-Петербург,
Загородный пр., д. 46, литер Б, корп. 2
ОГРН: 1087800001190
Р/с в рублях РФ: 40703810900600000207
К/с 30101810000000000755
БИК 044030755
В назначении платежа необходимо указать: «Благотворительная помощь для Артёма Барбиера»
Яндекс-кошелёк: 410012234083866
Все возможные способы помощи перечислены здесь.
БФ «Наташа»: (812) 988-67-82, www.fondnatasha.com
