Свыше 40% россиян с редкими заболеваниями сталкиваются с трудностями во время получения лечения или лечебного питания. Чаще всего проблемы связаны с перебоями с поставками лекарств, отказами медиков выписывать рецепты и невозможностью получить препарат при наличии льгот, пишет «Коммерсант».
Результаты соответствующего опроса также показали, что 36% граждан сталкиваются с нежелательными эффектами от приема лекарств, среди которых тошнота, сыпь, анафилактический шок, отек Квинке. При этом в каждом третьем случае врачи отказывались фиксировать такие реакции, а в случае фиксации препарат менялся только в 60% всех ситуаций.
Еще в конце прошлого года в РФ обсуждался вопрос терапии для орфанных пациентов. В результате в ГД, правительство и СФ направили резолюцию, в которой говорится о необходимости решения проблемы преемственности терапии при переходе пациентов из детского возраста во взрослый.
Эксперты предлагают расширить список редких заболеваний. Кроме этого, специалисты считают, что дети с орфанными заболеваниями должны обеспечиваться за счет федерального бюджета, взрослые — за счет регионов. При этом необходимо создать резервный механизм федерального софинансирования для субъектов.
Трудности с доступом к терапии различается в зависимости от возраста пациента. Дети зачастую остаются без помощи, если их болезнь или лекарство не входит в перечень фонда «Круг добра» или если он не имеет инвалидность, либо она снята. Что касается взрослых, то они сталкиваются с такими проблемами, если их болезнь не включена в региональный перечень редких заболеваний.
Ранее стало известно, что россияне не могут использовать удобный закон о лекарствах спустя год.
