В регионах России родителям детей с редкими заболеваниями часто приходится отстаивать право на получение лекарств через суд. Не исключение
– и Смоленская область.
Субъекты РФ часто не хотят брать на себя приобретение дорогостоящих медикаментов или не могут этого сделать. По сведениям аппарата детского омбудсмена Анны Кузнецовой в 2016 году в России числилось около восьми тысяч детей с редкими заболеваниями, пишут «Известия». Нарушения прав детей, нуждающихся в дорогостоящих лекарствах, зафиксированы во многих регионах РФ. Это Карелия, Татарстан, Курская и Смоленская области и другие.
Так, москвич Степан Параваев в возрасте 11 лет уже имеет инвалидность. У мальчика диагноз миодистрофия Дюшенна, представляющего собой тяжелую генетическую патологию. Отец Степана Параваева второй год пытается достать лекарство для сына. Стоимость препарата оказалась очень высокой – порядка 30 млн рублей на годовой курс лечения. Речь идет о препарате аталурен от американской компании PTC Therapeutics. Но консилиум решил, что «жизненность» показаний для назначения лекарства подлежит сомнению. После этого глава семьи пошел в суд.
Маленькой смолянке с редким заболеванием нужна помощь, ранее сообщала «Смоленская народная газета». Малышке Насте врачи поставили диагноз: венозная дисплазия, синдром Клиппель-Треноне справа. В настоящий момент она не может ходить. До обострения заболевания ее прогулка пешком составляла максимум 10-15 метров. Подробнее можно прочесть в нашем материале.
