Это рассказ о 37-летнем пациенте с редким заболеванием БАС. Реальная история человека, которому от смоленского здравоохранения выдавали все с задержкой на несколько шагов назад от прогрессирования заболевания. Даже инвалидную коляску до смерти он так и не смог получить. Только в день его кончины сообщили, что ее начали изготавливать.
От момента первых появившихся мурашек в руке и небольшого онемения до дня смерти прошло 7,5 месяцев. Люди с этим заболеванием в среднем живут от 2 до 5 лет. Но последнее время благодаря паллиативной помощи пациенты с БАС живут до 10-15 лет. Но не в Смоленске.
Поезжайте в Москву
О том, что смоленские медики не умеют или боятся ставить какие-либо диагнозы наслышаны многие. Чуть что: едьте в Москву. Приходится смолянам везти родственников в столичные клиники и за свои деньги проходить там все анализы и исследования, которые могли бы, но не захотели делать в родном городе. Так случилось и с Алексеем.
Летом он почувствовал некоторую слабость в руке. То по коже словно бегали мурашки, то слегка немела рука, а потом стало тяжело ее поднимать. В августе, при обращении в поликлинику врачи решили, что это растяжение и назначили различные физиопроцедуры. Затем заявили, что это плечевая плексопатия. Но рука вскоре стала тяжелая и свинцом тянула вниз. Супруга, понимая, что на уровне поликлиники ничего не решить, отправилась с Алексеем в наш травматологический федеральный центр. Врач сразу же сказал, что прогрессирование заболевания слишком похоже на БАС (боковой амиатрофический склероз). Если коротко описать болезнь, то наступает сначала паралич всех конечностей, затем начинают атрофироваться мышцы диафрагмы, перестают работать легкие. Заболевание не излечимо. Но его прогрессирование можно замедлить и облегчить состояние с помощью правильного питания, физнагрузки, медицинских препаратов, инвалидной коляски, аппаратов НИВЛ и откашливателя. То есть пациент может жить более комфортно и до последних дней быть дома в кругу своих родных и близких.
Возвращаемся к смоленской медицине. Врач федерального центра рекомендовал обратиться в областную больницу к заведующей неврологии неврологии и нейрохирургии Смоленской государственной медицинской академии д.м.н., профессору Наталье Масловой. За именитым именем и регалиями, а также за консультацией и помощью в постановке диагноза наши герои истории и отправились к ней. Но их ждала беседа и направление в Москву для постановки диагноза. Непонятно по каким причинам в областную больницу госпитализировать в отделение неврологии для обследования даже не стали.
Во время пандемии понятное дело, что каждой поездке в Москву предшествовали тесты на коронавирус за свой счет. Сначала они приехали на консультацию. Им дали список исследований, который необходимо провести. Понятное дело, что все обследования они опять же проходили за свой счет (КТ, МРТ, дорогостоящие анализы крови и так далее). Ни в одну смоленскую больницу его не положили и бесплатно не обследовали. В конце ноября их госпитализировали для постановки диагноза в НИИ неврологии в Москве. Там врачи после проведения дополнительных исследований, (которые могли сделать и в смоленских больницах), буквально за 5 дней поставили диагноз — БАС.
Сплошной футбол или «позвоните после праздников»
После возвращения в Смоленск, а это было 1 декабря 2020 года, с установленным в столице готовым диагнозом начался футбол по-смоленски. С неизлечимым заболеванием почти целый месяц ему устанавливали инвалидность. Попутно сетуя на то, что уже конец года и приходили бы вы после праздников. При том, что к середине декабря у Алексея уже отнялись обе руки и заболевание прогрессировало очень быстро, врачи не считали нужным ускорить свои действия. С 20-х чисел декабря у Алексея стали слабеть ноги. Нужна была срочно инвалидная коляска. Но выдать ее не могли без установленной инвалидности.
Долгожданный день пришел. 22 декабря ему наконец-то поставили первую группу инвалидности. А супруга написала заявления на необходимые средства реабилитации, в том числе и на инвалидную коляску. Началось долгое ожидание и постоянные отфутболивания. В середине января у Алексея полностью отказали ноги. Но семья все еще ждала средств реабилитации и с ужасом думала о том, что будет когда он начнет задыхаться, а НИВЛа еще нет. Его, довольно-таки крупного мужчину, переносили на руках хрупкая жена и сын-подросток на диван, стул, носили на унитаз, вернее катали на простом школьном компьютерном кресле на колесиках.
Я каждый день звонила то в поликлинику, то в соцстрах, то в Пенсионный фонд, то врачу, то заведующей, то ответственной за паллиативную помощь в поликлинике. Каждый раз слышала ответ: мы направим документы, позвоните на следующей неделе, позвоните после праздников и так далее. Сначала это было звоните после январских праздников, потом звоните после февральских праздников. Вы чем там вообще занимаетесь, кроме того, что праздники отмечаете?! На Лешу страшно было смотреть. Он сильно переживал. Иногда пытался приободрить меня: «Ничего, я выздоровлю и буду носить тебя на руках. Ты больше никогда не будешь работать»…. А иногда я видела, как по его щекам катились слезы. Он очень боготворил нас и сильно переживал, что он не то, что не может нам помочь, а еще и мы его должны носить на руках.
Страшное время пришло в конце февраля. Сатурация (насыщение кислородом крови) стала падать до 82. Леше становилось плохо дышать. Откашлять мокроту он уже не мог — не работала диафрагма.
Мы открывали окно, в квартиру поступал хоть какой-то дополнительный воздух. Он говорил, что ему так легче. Это были бессонные ночи. Он не мог лежать, так как говорил, что нечем дышать и на грудь словно плиту положили. Постоянно просил его приподнять. Спал почти сидя все время и то пару часов и все. Это ужас. Когда твой любимый человек задыхается, а ты не можешь ничем помочь, — вспоминает супруга.
В поликлинике врачи сообщали, что направили все документы на получение аппарата для дыхания (НИВЛ) и откашливателя в департамент по здравоохранению, в департаменте отвечали, что документы неправильно оформлены и врачи поликлиники должны их переписать. И пока врачи и чиновники просто футболили бумажки друг от друга, в одной из квартир у окна задыхался человек и ловил кислород губами. Ночью дежурила жена, так как днем работала. Днем рядом с Алексеем был 17-летний сын, которому пришлось временно оставить учебу, чтобы помогать папе.
Он дышал как рыба. Грудь не поднималась, не работали мышцы. И он ловил воздух губами. Это очень тяжело видеть. От мокроты из груди доносятся только хрипящие звуки. Откашливателя нет, аппарата НИВЛ тоже…
Эффект «президента»
Сердце Анны сжималось от боли, а глаза не просыхали от слез. Тогда (24 февраля) она стала писать. Писать везде и всем: в администрацию президента, Облдуму, губернатору и так далее. 26 февраля мы также писали о том, что смолянка бьется за право человека дышать.
Эффект «президента» или выплывшей в СМИ информации все же произошел. Буквально через неделю, в понедельник, 1 марта, начмед, невролог, кардиолог, невролог буквально хороводом друг за другом пришли домой. Оказалось, что все было закуплено уже давно — реабилитационная специальная кровать, НИВЛ, откашливатель. А все это время, по крайней мере складывается именно такое ощущение, они тренировались в правильности заполнения бумажек. В эту же неделю кровать и аппараты привезли. НИВЛ, правда привезли самым последним, в пятницу. Но ушла еще неделя на то, чтобы реаниматологи пришли и подключили все это. В итоге дыхательный аппарат НИВЛ подключили только 12 марта. Вы только вдумайтесь! Почти половину месяца просто издеваться над задыхающимся человеком!
В это время у Алексея начались проблемы с питанием: тяжело глотать пищу. Начали трофироваться мышцы ротоглотки. Необходимо было установить гастростому для кормления. И тут опять начались мытарства. Сначала им сказали, что до установки гастростомы необходимо знать, какая у него жизненная емкость легких. Потом заявили, что нет портативного аппарата, чтобы им измерить дома. Затем все же нашли аппарат, измерили. Но сказали, «звоните на следующей неделе, мы расшифруем показатели и переведем в проценты, а потом будем решать по гастростоме». Забегая вперед, он не дожил до следующей недели.
В общей сложности подышать на НИВЛе Алексею удалось только 8 дней. Гастростомы он так и не дождался. Кормили, как могли. 20 марта ему стало совсем плохо.
Это произошло очень неожиданно. Он вдруг весь побелел, губы посинели… Сатурация упала до 80, а давление наоборот подскочило 170 на 100. Я вызвала скорую помощь… — вспоминает Анна.
В приемном отделении начались проволочки разные. То кровь сдать, то повезли его на КТ. Я им объясняю, как вы ему сделаете КТ без кислородной маски?! Он задыхается! Вы собираетесь вообще делать какие-то реанимационные действия?! А они мне невозмутимо: «Ну он же пока не умирает», — вспоминает Анна те минуты.
Алексей и Анна до последнего надеялись, что из легких просто откачают мокроту и они вернутся домой. Алексея положили в реанимацию. Он был в сознании и все прекрасно понимал. На маске он держал кислород 97-99. Если же ее снимали, то в течение 5 минут сатурация падала до 80. Ему сделали бронхоскопию и откачали мокроту. Врачи сказали, что скопилось большое количество мокроты, поэтому и дышать было тяжело. А ведь ее могло и не быть столько, если бы вовремя выдали специальный откашливатель.
Загадочная смерть
Алексей поступил в реанимацию Красного Креста поздним вечером в субботу, 20 марта. В этот же день сделали бронхоскопию. Состояние тяжелое, но стабильное.
21 марта, в воскресенье, жена просила пустить ее в палату, чтобы она сама могла его покормить, как как только она знала в каком положении головы ему легче глотать пищу. Но ее не пустили, аргументируя тем, что в понедельник такое разрешение может дать только заведующий отделением.
В понедельник, 22 марта по телефону жене сказали: «позвоните после обхода». Затем после обхода сообщили, что «после 12 приходите, чтобы поговорить с заведующим о посещении». А вскоре сообщили, что в 10:30 Алексея не стало. Причем в реанимации отказались говорить о том, как это произошло, сославшись: «все вопросы к начмеду». Начмед заявила, что ему якобы накануне вечером стало хуже и в 8 утра его перевели на ИВЛ, а в 10:30 у него остановилось сердце. Хотя утром жене вообще ничего не говорили об ИВЛ и о том, что состояние ухудшилось. А в заключении патологоанатома после вскрытия и вовсе причиной смерти стоит острая респираторная недостаточность. Как она могла произойти на аппарате ИВЛ, да еще и так быстро, остается загадкой.
Человека уже не вернешь. Если и была совершена какая-то ошибка при установке ИВЛ или же просто он задохнулся на маске и врачи даже не заметили этот момент — это все останется на совести врачей. А, возможно, он и сам решил уйти быстрее, чтобы не быть «овощем» на ИВЛ. Уходить из жизни он хотел дома, а не на ИВЛ в окружении чужих людей.
Последняя капля
Наверное в этой истории можно было бы уже и поставить горькую и жирную точку, но в день смерти Алексея пришло письмо-уведомление о том, что аж в Калининграде наконец-то приступили к изготовлению инвалидной коляски.
На сколько можно было дней, недель, месяцев или даже лет прожить человеку дольше и комфортнее, если бы наша медицина при постановке диагнозов выдавала все необходимое быстро. А наша смоленская медицина идет не то, чтобы на шаг вперед, а плетется за смертью. Пока такое отношение врачей и чиновников будет, регион будет продолжать вымирать катастрофическими темпами.
Кто-то скажет, что заболевание же смертельное. Но хочется ответить словами еще одного жителя Десногорска, у которого мать живет дома с заболеванием БАС уже 6 лет: «Когда близок конец, жить хочется как никогда».
PS: В свои 37 лет Алексей больше всего переживал, что не увидит как младшая дочка заканчивает школу, как его дети женятся, какие семьи они создадут, что не сможет больше носить жену на руках. Сыну пришлось стремительно повзрослеть. А маленькая дочка пишет папе письма о своей безмерной любви. Пишет на тот свет.
