В Северной столице заканчиваются запасы жизненно важного питания для детей с фенилкетонурией. Оно является редким генетическим заболеванием, пишет Telegram-канал Mash.
До этого стала известна история мальчика Тимура с этим заболеванием, которое разрушает ЦНС, если не употреблять аминокислотную смесь. После этого ребенок получил необходимое питание, затем появилось сообщество помощи детям с редкими заболеваниями, но вновь возник недостаток питания.
Родители говорят, что комитет по здравоохранению не провел пока ни одной закупки необходимого питания на этот год. В городе ежедневно в нем нуждаются порядка 250 детей.
Как уточняют авторы материала, склады пустуют, запасов не осталось и если новорожденному поставят такой диагноз, то кормить его будет нечем. Представители медико-генетического центра подтвердили данные об отсутствии запасов, а на сайте госзакупок отсутствуют данные о соответствующих торгах.
На данный момент в некоторых семья запасов хватит только на семь дней, потом придется покупать его на свои деньги. При этом цена за одну банку варьируется от 17 до 19 тысяч рублей, а в месяц на питание уходит порядка 40 тысяч рублей. Прерывание питания может привести к необратимым последствиям и снижению интеллекта у детей.
Ранее стало известно, что в РФ хотят сократить срок рассмотрения жалоб пациентов на отсутствие лекарств.
