Обновлено:
11.08.2020 13:13
USD73.78+0.14
EUR86.83-0.34
16+
.ru

«Я очень сильно хочу жить!». Дочке смоленского спасателя нужна помощь

«Я очень сильно хочу жить!». Дочке смоленского спасателя нужна помощь
Автор фотографии: архив Александры
У сотрудника пожарно-спасательной части №2, которая располагается на Шевченко, тяжело заболела дочь. Человек, который не раз спасал жизни смолян, теперь просит о помощи сам.

У сотрудника пожарной части №2 Алексея Владимирова тяжело заболела дочь Александра. Требуется значительная сумма денег на подбор донора и забор стволовых клеток для пересадки. Алексей не раз спасал жизни смолян и теперь он сам нуждается в нашей помощи.

Алексей Владимиров рассказал нам, что госпитализация дочери запланирована в Санкт-Петербургский НИИ на сентябрь. Квоту возможно получить только на часть услуг при трансплантации, например, на госпитализацию, а на поиск донора и доставку костного мозга в Россию — нет. В нашей стране подходящего его дочери донора не нашлось. А трансплантация необходима, чем быстрее, тем лучше.

Пока государство оплачивает только госпитализацию на пересадку клеток. За поиск совместимого донора костного мозга, его обследование, забор клеток и доставку трансплантата пациент должен платить самостоятельно. Если донор найден в международном регистре, пациенту из России это будет стоить не меньше 20 000 евро. Если донор найден в российском регистре (сейчас это примерно 15% пациентов), поиск и активация донора стоит около 400 000 рублей. Оплатить такую сумму под силу далеко не каждому.

Вся информация официальная и размещена как в группе МЧС по Смоленской области, так и на сайте благотворительного фонда.

Жизнь Александры разделилась на «до» и «после» четыре года назад, когда ей было 16 лет.

Я жила обычной беззаботной жизнью: хорошо училась, читала много книг, гуляла с друзьями, принимала активное участие в общественной жизни школы (ни одно мероприятие не проходило без моего участия), занималась пожарно-прикладным спортом и мечтала поступить в университет. Но летом 2015 года после экзаменов я почувствовала себя плохо – появилась сильная слабость, а на теле многочисленные синяки. Я обратилась к гематологу, и после сдачи всех анализов мое состояние расценили как симптомы тромбоцитопенической пурпуры, — рассказывает Александра.

Дальше ситуация стала только обостряться. Уже в октябре 2015 года её на «скорой помощи» в сопровождении реанимационной бригады доставили на лечение в Российскую детскую клиническую больницу с диагнозом «приобретенная идиопатическая апластическая анемия сверхтяжелой формы».

Начались длинные и тяжелые месяцы лечения. Первый курс Атгама (это препарат, который заставляет косный мозг работать) не дал результата. После второго курса в 2017 году был достигнут хороший частичный ответ. Целый год Саша жила, как обычный подросток, без переливаний, а в поликлинику приходила лишь для сдачи анализов. Окончила колледж с красным дипломом.

А в ноябре 2018 года произошла утрата гематологического ответа, проще говоря, случился рецидив, потребовались постоянные переливания крови. Через полгода при снижении показателей крови стали появляться нестерпимые боли в животе, повышалась температура.

В марте 2020 года я поехала в Санкт-Петербург на консультацию в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Здесь мне объяснили, что сочетание тяжелой формы апластической анемии, при которой нормально не вырабатываются клетки крови, с пароксизмальной ночной гемоглобинурией (это второй мой диагноз), при котором разрушается гемоглобин, – прямое показание к пересадке костного мозга. То есть, спасти меня может только трансплантация. К сожалению, родственного донора у меня нет – два моих брата не подошли. Не оказалось потенциальных доноров и в Российском регистре. Но они есть в международном! Я обращаюсь ко всем неравнодушным к моему горю людям с просьбой помочь мне собрать 18 тысяч евро – ведь именно столько стоит подбор донора и забор стволовых клеток для пересадки. Скромные доходы моей семьи не дают шансов оплатить счет за поиск донора. Прошу вас: помогите! Я очень сильно хочу жить!

По словам Александры, квоту на донора из-за границы и даже из российского реестра не дают. Возможно квоту получить только на реабилитацию после трансплантации. Но до реабилитации пока вся надежда только на неравнодушных людей.

Александра растет в семье, где воспитываются трое детей. Кроме Саши есть еще два брата. Сейчас дни девушки проходят довольно однообразно. Из-за заболевания нельзя вести активный образ жизни и нужно стараться всегда быть аккуратной. Тело практически все время покрыто синяками. Дважды в месяц состояние ухудшается и обессиленную с сильными болями Сашу родители отвозят на переливание крови в гематологию железнодорожной больницы. Саша много читает, изучает через интернет испанский язык и всячески себя подбадривает.

Таких людей (с моим заболеванием) 23 человека по России. Всё что остаётся — это надеется на лучшее, — делится Саша.

20-летняя хрупкая девушка превратилась в очень стойкого бойца с сильным духом. Она не сдается и верит в доброту и отзывчивость людей.

Ссылка на официальный благотворительный фонд, через который средства поступают именно на счет Александры Владимировой – https://advita.ru/podopechnye/AVlad1

Кому не удобно переводить по карте в фонд, можно перечислить деньги на банковскую карту Александры, привязанной к номеру ее мобильного телефона 89517072206.



Теги
| МЧС

Сегодня

SmolNarod на Яндекс.Новости