Пациентке с БАС фактически отказывали в медицинской помощи в смоленской больнице и поликлинике, поясняя тем, что у нее смертельное неизлечимое заболевание.
Трагическую историю смолянки нашей редакции рассказала представитель благотворительного фонда «Живи сейчас» Наталья. Эта организация бесплатно помогает людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС). У болеющих постепенно гибнут двигательные нейроны, они перестают двигаться, говорить, дышать, глотать, при этом находятся в сознании и все понимают.
По словам Натальи, смолянка Тамара Михайловна оказалась в ужасной ситуации из-за того, что ей вовремя не оказали помощь.
Началось с комка в горле и невнятной речи
В ноябре 2019 года у Тамары Михайловны изменилась речь. Семья стала с трудом понимать ее, а сама женщина ощущала непроходящий комок в горле.
Два невролога не увидели ничего необычного кроме изменений, характерных для возраста пациентки. Назначили препараты, от которых ее анализы становились все лучше, а вот самочувствие — нет. Пошли к третьему неврологу в платную клинику. Та сразу определила БАС.
Чтобы подтвердить диагноз и получить инвалидность, Тамара Михайловна должна была пройти обследование в государственной больнице, но класть ее туда никто не хотел. По словам дочери Ирины, врач в районной поликлинике отказывался давать направление на госпитализацию и говорил: «А чего вы вообще хотите? У вас неизлечимое заболевание!»
Когда дочь Ирина попыталась возразить, что неизлечимо больным тоже нужна помощь, врач выгнала ее из кабинета, а маму даже нормально не осмотрела. Но направление они все же получили.
Диагноз устанавливали более года
Диагноз БАС подтвердили лишь в январе 2021… К тому времени женщина уже потеряла в весе, «сдулись» мышцы левой руки, постоянно были мелкие судороги, глотать становилось все тяжелее.
Из больницы Тамару Михайловну выписали домой, и Ирина почувствовала, что семья один на один с этой бедой. 17-летняя внучка Рената решила после школы не поступать никуда, ухаживать за бабушкой. Ирина из-за длительного стресса была вынуждена сама обращаться к врачу.
«Живи сейчас»
Только летом 2021 года семья узнала о фонде, помогающем семьям с больными амиотрофическим склерозом. Стало легче.
Я отправила документы, со мной сразу же связались. Наш координатор Млада — первая, кто рассказал мне о том, что маме положена, так называемая паллиативная медицинская помощь, которая в первую очередь для болеющего БАС выражается в обеспечении определенными медицинскими изделиями для поддержки дыхания — аппаратом для неинвазивной вентиляции лёгких, откашливателем. У мамы была дыхательная недостаточность. Млада рассказала, что мы сами не должны ничего покупать, что нам обязаны выдать оборудование. До этого мне никто из врачей об этом не говорил! — вспоминает Ирина.
Вручили откашливатель и всё
Для того, чтобы добиться получения необходимой паллиативной помощи 30 августа Ирине пришлось обратиться к главному врачу районной поликлиники письменно. Ей обещали, что специалисты придут 9 сентября. Параллельно выяснилось, что в больнице есть откашливатель.
Аппарат мне вручили и все. Я спросила, как им пользоваться, мне сказали, что не знают. Посоветовали читать инструкцию. Я домой пришла, посмотрела, аппарат стоит 465 тысяч. Я подумала, что же мне нужно будет продать, чтобы возместить ущерб, если вдруг что-то сломаю… Было очень страшно, пришлось самим настраивать откашливатель с помощью специалистов фонда, они на связи были.
Откашливатель проблему нарастающей дыхательной недостаточности не решил, с каждым днём всё больше был нужен аппарат неинвазивной вентиляции лёгких.
9 сентября комиссия не пришла. Ирина стала выяснять, почему. Сначала ей сказали, что комиссия не смогла попасть к ним, потому что ей не открыли дверь. Но потом выяснилось, что не пришли, так как в составе не было невролога.
И этот бардак затянулся — то кто-то из врачей в отпуске, то надо еще подождать…. Положением об организации оказания паллиативной медицинской помощи установлено, что при обращении пациента медицинские работники осуществляют проведение первичного осмотра в течение двух рабочих дней. Но медики этой больницы, очевидно, посчитали, что выдачей коробки с откашливателем оказали всю необходимую Тамаре Михайловне паллиативную помощь.
Скорая ехала больше часа
В итоге, спустя практически месяц ожидания, когда на глазах у 17-летней Ренаты ее бабушка Тамара Михайловна посинела и стала задыхаться, у девушки началась истерика. Трясущимися руками она дозвонилась до Ирины, своей мамы, которая возвращалась из районной больницы Смоленска. Там она пыталась в очередной раз добиться положенной ее маме помощи.
Скорая ехала больше часа. Диспетчер отвечал, что «не может же бригада бросить другого пациента. Они сейчас еще на потерю сознания поедут, а потом к вам».
Когда медики все же приехали и увидели Тамару Михайловну, они даже оформлять вызов не стали. Схватив документы, срочно отправились в больницу. По дороге у Тамары Михайловны произошла остановка дыхания и скорая повезла ее в ближайшую реанимацию.
Сейчас она в реанимации, была в тяжелейшем состоянии. Врачи его стабилизировали. Домой ее выпишут, но уже на аппарате ИВЛ. Ирина, когда говорит об этом, растерянно повторяет:
Может, все могло быть по-другому, если бы ей сразу помогли? — в голосе слышится гнетущее чувство вины. Но вина совсем не ее…- Врач говорит, из-за того, что мама не могла нормально дышать, у нее в легкие попадали остатки пищи. У нее пневмония. Мы надеялись на НИВЛ, но теперь ей поставили трахеостому.
ИВЛ — это совсем другое качество жизни, человек буквально привязан к аппарату, а организовать домашний уход за ним очень трудно.
Врачи с непониманием смотрели на Ирину, когда она за несколько дней до того, как мама попала в реанимацию, умоляла поставить ей зонд, чтобы дать возможность питаться, ведь было видно, как она слабеет. На это доктор отвечал, что — дополнительная инфекция. Посоветовал, пока мама может глотать, кормить почаще, а потом, когда уже не сможет, врачи быстро поставят гастростому.
Если уж врачи и руководители медицинских организаций игнорируют установленные нормы федерального законодательства и порядок оказания паллиативной помощи, что им просьбы и обращения дочери.
Это не жалоба. Обратите внимание на проблемы людей с БАС
Дочь винит себя, что она не смогла донести важность, жизненную необходимость оказания для мамы паллиативной помощи, обеспечения её аппаратом НИВЛ для респираторной поддержки, настоять на установке зонда. Ее мама пережила ад мучительного удушья, а ее 17-летняя дочь это видела. И им всем теперь с этим жить. А сколько жить Тамаре Михайловне — не знают даже врачи в реанимации…
Ирина обращает внимание, что ее рассказ — это не жалоба! Для нее важно обратить внимание на проблему людей с БАС. И мы очень надеемся, что эта история поможет тем, кому только предстоит столкнуться с бюрократической машиной.
По результатам клинических исследований своевременное начало неинвазивной вентиляции лёгких у болеющих БАС увеличивает продолжительность их жизни на 6-12 месяцев. Сколько времени у каждого из них отнимает бюрократия и борьба с удушающим равнодушием врачей и организаторов здравоохранения в регионах — вопрос риторический, и до конца своих жизней ответом будут мучиться родные и близкие болеющих.
Ранее мы уже рассказывали о еще одном смолянине с БАС. Прислали сообщение о том, что инвалидная коляска поступила на производство пришло уже после его смерти. Подробности этой истории в нашем материале: «Он дышал как рыба». Смертельная медицина в Смоленске. В свои 37 лет Алексей больше всего переживал, что не увидит как младшая дочка заканчивает школу, как его дети женятся, какие семьи они создадут, что не сможет больше носить жену на руках. Сыну пришлось стремительно повзрослеть. А маленькая дочка пишет папе письма о своей безмерной любви. Пишет на тот свет.
На сколько можно было дней, недель, месяцев или даже лет прожить человеку дольше и комфортнее, если бы наша медицина при постановке диагнозов выдавала все необходимое быстро. А наша смоленская медицина идет не то, чтобы на шаг вперед, а плетется за смертью. Пока такое отношение врачей и чиновников будет, регион будет продолжать вымирать катастрофическими темпами.
Кто-то скажет, что заболевание же смертельное. Но хочется ответить словами еще одного жителя Десногорска, у которого мать живет дома с заболеванием БАС уже 6 лет: «Когда близок конец, жить хочется как никогда».
